Slide

Queimando páginas!


 

Sem roteiros, sem início, meio e fim. Sem manual de instrução, sem receitas, sem diário, sem mapa, sem spoilers... Assim, sem saber se é desabafo, conto ou crônica, apenas ciente que é sobre mim, como sempre foi, como seguirá sendo... Sempre MAIS ÍNTIMO!

 

É meio triste como inúmeras pessoas acreditam que amadurecimento é sobre idade, quando, na realidade, é sobre viver (é sobre vivências!). É impossível amadurecer ser encerrar ciclos, sem sair da própria bolha, sem conhecer novos lugares e novas pessoas.

 

Amadurecer é assustador porque associamos amadurecimento a velhice, e envelhecimento a morte. Não querer amadurecer significa não querer envelhecer e não querer envelhecer significa não querer morrer. Mas, trago boas notícias, amadurecimento não é sobre envelhecimento.

 

Até porque se fosse sobre envelhecer não existiria tanta gente velha por aí que não tem um pingo maturidade, nem inteligência emocional, certo? Se alguém tivesse me dito que ia me sentir tão bem aos vinte e oito, talvez, eu teria lidado melhor com a fase até os dezoito.

 

Sabia que pessoas sábias, envelhecem e permanecem sábias. Pois é, sabedoria também não é sobre idade, é sobre vivências! Queria poder dizer tantas coisas que eu sei hoje para as minhas versões anteriores. Mas, entendo a importância dos processos, de viver cada fase, cada idade, cada vivência, cada ciclo... No fim, todos são importantes.

 

P.S.: Enfim, é tudo é sobre viver... Então, viva!

(A vida é muito curta e não estou falando sobre tempo de existência, novamente, é sobre vivências).

 

Carta aberta ao ano de 2021!

 

Você nem chegou ainda e já carrega tantas expectativas, metas e esperança de dias melhores... Parece injusto contigo, mas a vida não é lá muito justa, né? O triste é que 2020 se despede carregado de más vibrações e maldizeres como se a culpa de tudo de ruim que nos acometeu ao longo desse ano fosse realmente culpa do ano.

 

É impossível termos controle sobre todos os aspectos da nossa vida, em especial, sobre a nossa morte. E foram tantas as mortes que gostaríamos que não tivesse acontecido esse ano. Tantas perdas no mundo inteiro... A minha família também precisou lidar com a perda de um ente querido e isso foi mais difícil do que eu poderia imaginar, na verdade, ainda estamos lidando com o nosso próprio luto, da nossa própria maneira (sem abraços acolhedores ou ombros para chorar por conta da pandemia).

 

Eu poderia listar tudo de ruim que aconteceu em 2020 e te implorar que o seu ano seja diferente, seja melhor, mais amável e Mais Íntimo. Mas, não farei isso! Não gostaria que 2020 fosse cancelado ou apagado de nossas memórias, pois apesar de todas as perdas e dificuldades sinto que esse ano também nos reservou inúmeras surpresas boas. Aprendemos a valorizar o contato presencial, — em um mundo onde o virtual parecia competir com o mundo físico —, aprendemos a nos cuidar em prol de cuidar de outras pessoas, aprendemos a ter mais empatia e a ser solidários. Nem todas as boas ações foram filmadas e divulgadas, mas inúmeras coisas boas aconteceram esse ano também.

 

Eu imaginei que o meu 2020 seria completamente diferente.

Primeiro, imaginei que estaria empregada, mas para a minha surpresa, eu que apareci em vários veículos de comunicação nacional com a Poética do Desemprego, agradeci por não precisar sair de casa, colocando Mainha e Vovó em risco, para trabalhar. Agradeci também por não ter que, de uma hora para outra, me adaptar ao ensino remoto. Estranhamente, eu agradeci por estar desempregada (— que confuso, né?).

 

Segundo, imaginei que o meu nome já estaria na lista de transplante de Córnea do SUS. Quando descobri que preciso de um transplante (talvez dois) demorei bastante para compreender o quanto isso irá alterar a minha vida (doze meses depois e ainda estou processando a informação e aprendendo o quanto mudanças de hábitos físicos e alimentares são difíceis). Como moro em SAJ City e faço tratamento em Feira de Santana, a pandemia também comprometeu o meu trânsito, as idas e vindas precisaram cessar em prol de não comprometer a minha saúde e a da minha família, e isso comprometeu o meu progresso com o Banco de Olhos.

 

Nesse intervalo de meses, dei início aos exames pré-operatórios e novamente fui surpreendida com o diagnóstico da Talassemia, (eu jurava que meu sangue estava me atacando, até disse isso a minha médica e parece que ele estava mesmo, rs), e com a Talassemia surge a necessidade de iniciar um acompanhamento com Hematologista para saber mais sobre a doença e sobre o quão isso poderá afetar meu transplante.

 

Mas, diferente de quando fui diagnosticada com Ceratocone, (lá em 2013), eu não me senti desesperada ou sequer triste. Na verdade, fiquei bastante feliz por ter ouvido o meu corpo (nosso corpo fala conosco o tempo inteiro, sabia?), por ter acreditado nele e por ter compartilhado com a médica a minha teoria de que o meu sangue estava me atacando, mesmo quando hemogramas anteriores não mostravam nada.

 

Esse ano foi desafiador, não irei mentir. Mas sou imensamente grata por tudo que vivi, pela quantidade de coisas que aprendi, pelos projetos que desenvolvi, em especial o Projeto Geniandria, pelos/as clientes que conquistei, por todas as pessoas que colaboraram com a minha vakinha online e com a minha vakinha interna (que possibilitaram a realização da compra do meu novo par de lentes de contato que custaram 3 mil reais e a realização de alguns exames pré-operatórios).

 

Sou imensamente grata pelas pessoas que se preocupam comigo diariamente, pela minha rede de apoio que me acolhem e se mobilizam em prol de buscar soluções. Sou imensamente grata por vocês que colam junto e que em nenhum momento, ao longo desse ano que nos manteve em isolamento social, permitiram que eu me sentisse sozinha nessa luta contra um sistema de saúde que, apesar de ter profissionais maravilhosas, ainda é muito lento em vários aspectos e por conta dessa lentidão acaba colocando as nossas vidas em risco.

 

Para 2021, não farei minha famosa wishlist com 12 metas a serem realizadas ao longo do ano. Sem objetivos de desejo irreais ou mirabolantes nesse novo ano. Na verdade, o meu único desejo é permanecer viva junto as pessoas que eu amo e que fazem parte da minha vida.

 

 

FELIZ ANO NOVO!

Seja bem-vinde 2021.

 Santo Antônio de Jesus-BA, 31 de dezembro de 2020.

 

Com amorAndrielle Antonia.


CERATOCONE: diagnóstico, aflições e possíveis tratamentos!


Ilustração: Atratis Digital


Não gosto de falar que eu tenho ceratocone, talvez por isso as pessoas ao meu redor, às vezes, esquecem que eu tenho uma péssima visão e quase nenhuma qualidade de vida. Ter ceratocone me afeta mais do que eu gostaria de admitir. — Sabe quando temos um problema e evitamos falar sobre com intuito de que ele desapareça como num passe de mágica? Essa sou eu quando o assunto é minha péssima visão. Algumas pessoas não entendem quando eu passo por elas na rua e não falo, assim como, também não entendem por qual razão eu dificilmente tiro meus óculos escuros (aliás, agora são óculos marrons!). Uso os óculos como escudo, morro de medo de cair um cisco no meu olho ou piscar errado e “puf!", lá se foi minhas lentes de contato.

Durante, praticamente, toda a minha adolescência eu usei óculos, porém, o grau sempre foi baixo e usá-los não era um incômodo para mim. Acho que durante a adolescência o uso de óculos reforçava o estereótipo de “pessoas inteligentes”, existia toda uma expectativa entorno das e dos jovens que usavam óculos, creio que atualmente isso tenha caído por terra. Vejam qual era o meu grau em 2009:



Usei óculos durante todo o ensino médio, mas eles não estavam resolvendo a minha miopia. Em 2011 percebi que os óculos não adiantavam muito, pois, além de não melhorar minha visão também não diminuía as minhas fortes dores de cabeça. Através do SUS fui para alguns oftalmologistas especialistas em retina, mas sempre voltava com prescrição para óculos e nenhuma solução efetiva.

Em 2013, durante uma brincadeira entre colegas de faculdade acabaram colocando a mão no meu olho direito, tapando completamente a minha visão direita, e foi nesse momento que eu percebi que tinha algo errado com o meu olho esquerdo. Percebi que via tudo nublado. Retirei a mão que estava no meu olho direito e decidi refazer o processo: Tapei meu olho direito e, novamente, vi tudo nublado com o olho esquerdo, tapei o olho esquerdo e vi normal com o olho direito. Decidi ir a um oftalmologista. E aí começou a minha caçada em busca de descobrir o que eu tinha.



Minha primeira consulta, em busca de respostas, foi uma consulta particular na OCULAR Clínica de Olhos com um especialista em retina, Dr. Efrígenes Ferreira, que resultou no seguinte encaminhamento: 


Sinceramente, a primeira vez que ouvi a palavra CE-RA-TO-CO-NE foi como se eu estivesse ouvindo um xingamento, pensei: “— Que diabos de doença é essa que eu nunca ouvir falar?” Mal sabia eu, naquele momento, que iria me tornar tão íntima da palavra e dessa doença. Dr. Efrígenes Ferreira também solicitou óculos, mas, acredito que ignorei tanto a solicitação para comprar novos óculos quanto o encaminhamento para um especialista em córnea. Lembro-me que naquela época, além de estar bastante assustada, a minha condição financeira me deixou paralisada. Eu não tinha a menor condição financeira e pagar mais uma consulta particular, muito menos novos óculos.

Enfim, demorei quase dois anos para procurar entender o que eu tinha e só procurei atendimento porque meu olho direito (o olho bom) já não estava mais enxergando tão bem quanto antes e terminar a faculdade começou a parecer uma missão impossível, ( Como cursar licenciatura em história sem conseguir fazer a leitura dos textos?).


Somente em 2015 tive condições de retomar minha busca por um diagnóstico. Com isso, no dia 05 de outubro de 2015, iniciei meu acompanhamento com um especialista em córnea, Dr. Mauro Dias, confesso que a descoberta de que eu teria que usar lentes de contato extra rígidas gás permeável não me agradou muito não, aliás, posso afirmar com toda convicção que esse foi um dos piores momentos da minha vida e a aflição veio logo em seguida ao saber que, na época, um par dessas lentes custava 2.500 reais. “— Como uma bolsista da graduação, cuja bolsa era de 400 reais, iria conseguir sobreviver e ao mesmo tempo comprar lentes de contato tão caras?” Eis que surge a ideia de criar uma vaquinha online.


Uma visão mais clara para Andrielle Antonia



Sou imensamente grata pela visibilidade que essa vaquinha trouxe ao meu problema de saúde e apesar de no site oficial da vakinha ter alcançado apenas 16% do valor estimado (Só consegui arrecadar 400 reais e desse valor quase 100 reais ficou para o site), no entanto, a repercussão da vaquinha fez com que professores, amigos e familiares fizessem doações diretamente em minha conta bancária e com isso consegui arrecadar o dinheiro e comprar meu primeiro par de lentes. Sou grata, em especial, a uma docente da graduação que junto com a sua família fez uma doação no valor de dois mil e quinhentos reais.

Em 2017, precisei trocar as lentes de contatos adquiridas com tanto esforço em 2016. A doença estava progredindo e, para piorar, com a progressão as lentes acabaram folgando, caindo do meu olho e quebrando. Para comprar um novo par de lentes Painho fez um empréstimo bancário e foi assim que eu conseguir comprar meu segundo par de lentes.

Em 2018, minha lente do olho esquerdo já não estava mais servindo o que resultou na queda e quebra da mesma. A lente do olho direito (que já está em tempo de trocar) ainda estava servindo e eu dei continuidade a minha vida usando apenas a lente do olho direito. A ausência da lente do olho esquerdo impactou bastante todos os aspectos de minha vida. Abandonei a escrita do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) por não conseguir realizar as leituras necessárias, diminui as publicações nas minhas redes sociais e parei de escrever.

As dores de cabeça eram tão intensas que inúmeras vezes fiquei desnorteada, sair de casa era horrível, muita dor nos olhos, a claridade me incomodava e eu tinha medo de ser atropelada na rua. E foi justamente em meio a esse processo insuportável que a Clínica Sensorial entrou em contato comigo me convidado para fazer um teste de adaptação de uma nova lente de contato desenvolvida especialmente para pacientes cuja a doença já havia avançado (como é o caso do meu olho esquerdo). Testei e me apaixonei pela Lente de Contato Escleral.

A qualidade da minha visão esquerda não melhorou 100%, na verdade, só consigo enxergar 40% com ela, mas, as dores de cabeça e o conforto proporcionado por aquela lente me encheu de esperanças. Finalmente comecei a imaginar que dias melhores estavam por vir, porém, novamente, eu não tinha condições de pagar. No dia 20 de novembro de 2018, fui surpreendida por Dr. Mauro Dias que decidiu me presentear com a Lente Escleral para o olho esquerdo, já que a lente do olho direito, naquele momento, estava boa. Pense numa pessoa que ficou imensamente feliz? Eu mesma!

No dia 17 de agosto de 2019, minha lente escleral caiu e quebrou. Pense numa tristeza? Pois é, de lá para cá, venho tentando conseguir juntar dinheiro para comprar outra e trocar a lente do olho direito (que já está próxima da data de vencimento), o problema é que eu não consigo um emprego e sem renda a perspectiva de conseguir lentes novas não é nada boa.



E como se já não bastasse o desemprego e a necessidade de comprar um novo par de lentes de contato no valor de 3 mil reais (Rose K2 para o olho direito e Lente Escleral para o olho esquerdo), tenho que lidar com o fato de que minha visão, mesmo com lente, não está 100% boa. O Ceratocone é uma doença crônica, cuja a tendência nos decorrer dos anos é se agravar. Por esse motivo, em 19 de abril de 2018 o meu oftalmologista fez a solicitação de inúmeros exames dos quais eu não tive condições de realizar por falta de dinheiro. Dá uma olhada no relatório:



Já fiz todas as pesquisas possíveis sobre os tratamentos supracitados, no entanto, apesar do sonho de fazer o mapeamento da córnea para saber se estou apta para realizar quaisquer desses procedimentos não tenho como fazê-los no momento. Durante o mês de agosto escrevi um texto/desabafo sobre como eu me sentia e como a perda da minha visão afetava diretamente minha vontade de viver e a minha autoestima. Segue um trechinho do desabafo:



Esse desabafo circulou entre algumas pessoas da minha rede de amizade até que chegou ao deputado federal Jorge Solla, (médico sanitarista e político brasileiro, ex-secretário de saúde do município de Vitória da Conquista e do estado da Bahia e, atualmente, Deputado Federal por este estado, filiado ao PT) que se sensibilizou com o meu desabafo conseguindo para mim, no dia 02 de setembro de 2019, uma consulta no Instituto Hcoe – Hospital de Olhos em Feira de Santana, pelo SUS.

O Hcoe é um “hospital escola” e eu me senti em um episódio de Grey’s Anatomy com tantos olhos atentos a minha situação. O objetivo da consulta era avaliar a necessidade de um transplante de córnea ou algum outro procedimento cirúrgico. A consulta contou com um especialista e aproximadamente dez (residentes?) oftalmologistas. Pelo que pude compreender, o Hcoe é um hospital particular que possui uma ala de atendimento pelo SUS. Os médicos presentes na minha consulta sugeriram possíveis tratamentos visando o que melhor surtiria efeito para o meu caso. Juro que realmente parecia um episódio de Grey's Anatomy e isso foi beeeeeeeem legal. rs

Por fim, chegaram à conclusão que minha córnea tá limpa, saudável, apesar da deformidade, e sem opacidade (isso é bom). Sendo, nesse momento desnecessário um transplante de córnea (Eu ouvi um amém?). Todavia, o olho esquerdo, que é o que eu não enxergo nada (sem lentes de contato), irá passar por um processo de avaliação de lentes de contato escleral e se não obtiver uma resposta positiva, essa mesma equipe irá pensar em estratégias para melhorar minha visão.

Quanto aos encaminhamentos:



Drª Larissa Balbi solicitou uma avaliação para adaptação de lentes de contato escleral. Ano passado fiz essa avaliação na clínica Sensorial aqui em Santo Antônio de Jesus. Perguntei se a avaliação da Sensorial serviria e ela disse que sim, desde de que esteja atualizada. Para isso, terei que realizar uma consulta no valor de 200 reais, com a finalidade de comprar a lente escleral cujo o valor individual é 1.350 reais e o valor do par é 2.700 reais.

Fiz a avaliação solicitada pela Drª Larissa Balbi após conseguir, através de correções de artigos acadêmicos, o valor da consulta (200 reais) e o valor da ceratoscopia computadorizada (150 reais). Durante esse mês de novembro pretendo retornar a Feira de Santana para marcar uma revisão. Estou animada com o fato de não precisar fazer um transplante de córnea, porém, o que me deixaria radiante seria realizar o mapeamento da córnea e ver a possibilidade de colocar o anel intra-estromal e/ou crosslink. As lentes de contato, para mim, são como uma prótese, uma prótese que limita minha qualidade de vida, que me impede de fazer inúmeras coisas (inclusive entrar no mar ou piscina), gostaria de não ter tanto medo de fazer coisas simples e acabar perdendo minhas lentes ou comprometendo a qualidade da minha visão, ainda assim, reconheço que foram as lentes de contato que possibilitaram minha colação de grau, sem elas eu não sei nem o que seria de mim.



Enfim, no momento, eu gostaria de ter um emprego para poder comprar um novo par de lentes de contato, assim como, ânimo para acreditar que as coisas irão melhorar e uma boa visão para seguir fazendo o que eu amo fazer: ESCREVIVER!